看过电影《海洋天堂》的人们应该对这两个情节印象深刻。

美丽而幸福的母亲带着可爱的儿子在海边奔跑嬉闹，构成了这世上最美的画面。然而孩子是自闭症患者的诊断结果，却将这一切击打得粉碎。无法面对现实的母亲，最终选择结束自己的生命。

十几年后，一艘小船漂荡在一望无际的大海上，略显苍老和疲惫的父亲把重重的铁块拴在儿子的脚上，将自己和孩子的生命投入到那冰凉的海水中。因为已到肝癌晚期的父亲，不知道自己离开人世后孩子会遭受怎样的不幸、谁来照顾他，只能选择带孩子离开这个世界。

电影的结局充满悲情，过程更发人深省。天下所有的父母都爱自己的孩子，特殊儿童的家长也一样，只是爱得更艰难。这艰难也许并不像电影中呈现的那般极端，但可能所有的特殊儿童家长都有这样的焦虑甚至绝望：我该怎么去面对这样的现实？有一天我离开这个世界后，孩子该如何生活？我现在应该怎么做？我们还会幸福吗？

不管消息有多么“晴天霹雳”，家长都要尽快接受并面对这个现实，逃避和抱怨并不能起到任何实质性的作用。特殊的孩子并不是他前世有什么罪孽，或者是父母做了什么伤天害理的事情，所谓“世界上没有两片完全相同的树叶”，同样，世界上也没有两个完全相同的人。生命系统决定了物种的多样性、差异的普遍性、生命的变异性，这也就意味着人有身心差异是必然的。特殊儿童作为一个独一无二的生命体，同样有着巨大的潜能和无限发展的可能性，只是他可能要比一般的孩子需要更多“额外”的帮助，才能学会生活的基本技能。但是，“上帝在为你关上一扇门的同时，总会为你留一扇窗”。特殊的孩子虽然在某一方面有缺陷，但在另外一些方面，却往往比其他的孩子更有能力。比如，失明的孩子听觉和触觉特别敏锐，有些自闭症的孩子在数理方面有着超乎寻常的天赋。每一个孩子都是天使，家长要用更积极的目光来看待他们。

这个世界曾诞生过无数“爱的奇迹”。

1880年6月27日，一个健康的女婴诞生在美国亚拉巴马州的一个小城镇。然而，19个月后的一场高烧，夺去了她的视力和听力，还使她丧失了日常的语言表达能力。在这黑暗而又寂寞的世界里，导师安妮·莎莉文走进了她的生活。在导师的悉心教导和盲人学校的教育下，她热爱生活并从中得到许多知识，学会了读书和说话，脾气不再暴躁，甚至开始和亲人以外的人沟通，最终以优异的成绩毕业于哈佛大学拉德克利夫女子学院，成为一位学识渊博，掌握英语、法语、德语、拉丁语、希腊语五种语言的著名作家和教育家。她走遍世界各地，为盲人募集资金，把自己的一生献给了盲人福利和教育事业。她获得了世界各国人民的赞扬，并得到许多国家政府的嘉奖。她就是著名作家、教育家海伦·凯勒。

2000年5月19日晚，一个先天性愚型儿和施瓦辛格手牵手走进了北京人民大会堂。在这一场名为“特殊奥林匹克运动中国世纪行”的募捐晚会上，由这位特殊男子指挥中国歌剧院交响乐团的艺术家们进行义演。

时光倒退回他的家人刚得知诊断结果的时候，就仿佛是从幸福的巅峰跌到了地狱。但在父母决心面对现实之后，他们就像辛勤耕耘的老黄牛，实实在在地、一点一滴地对他们的儿子实施最基本的生活技能训练，从穿衣、吃饭到如何自己控制大小便，无微不至。从生活不能自理到可以与人基本正常交流，这个孩子在亲人和社会的关爱中渐渐长大，作为“名人”的他仍不懂得名利为何物，只陶醉在音乐的快乐和激动、兴奋之中。他就是“天才指挥家”舟舟。

类似的“奇迹”还有很多，我们可以从他们那富有传奇色彩的经历中感悟到爱的力量，让有着相似命运的家长能够看到希望：“爱，是可以改变命运的！”我们一定要持有这样的信念，就算我们的孩子不能够像他们一样出类拔萃，但起码，我们能让他们快乐地生活，日后也能有所依靠。残缺或许是生命的遗憾，但不能成为他人漠视甚至粗暴拒斥的理由。

那么，除了勇敢面对、充满信心之外，作为特殊儿童的家长，还应该做些什么呢？

家长要尊重孩子的基本权益，让他们具有独立人格。所谓平等，不仅仅是指不排斥、不歧视，给予他们和普通孩子平等的教育权，同时还要注意不要过分关心孩子，更不要怜悯。过度的关心和怜悯，反而会让特殊儿童觉得自己有缺陷而感到害羞、自卑。

父母应该鼓励孩子和普通儿童一起学习、游戏，支持孩子参加各种群体活动，并根据孩子不同的情况，尽可能地给他体验进步和成功的机会。在思想品德上，家长更要严格要求，孩子身体上有残疾，但在思想上应是健全的，应该和普通孩子一样学会孝敬父母，热爱劳动，遵纪守法。

虽然在学校里或者社会上，有许多人会关心、帮助这些孩子，然而也有少数道德素养欠佳或不懂事的人，会用些难听的语言直接称呼他们，有时甚至出现推搡或者拳打脚踢的情况。家长要教育孩子在适度忍耐的同时，也要勇敢地维护自己的尊严，不能一味躲避。

孩子的问题一旦发现，就要配合医教两方面尽早进行干预，最大限度地促进恢复，避免因为拖延而耽误干预的最佳时期。专业人员会根据不同的情况，采用物理治疗、语言矫治及心理治疗等方法，家长在生活中也要积极配合，不能只是将希望寄托在康复机构的治疗。例如，对脑瘫的孩子可以进行功能训练，在婴儿期对肢体进行按摩，做被动体操；有听力障碍的孩子可配戴助听器，每天用收音机、录音机的声音刺激孩子的听力，并用手势来配合。总之，家长要尽力促进特殊儿童的功能恢复或部分功能恢复。

家长要多学习专业知识，尽量多地了解孩子的问题所在。了解的信息越多，孩子的病症或问题就变得越不神秘，就越能理解医生的行为，也就越能配合专家的治疗。家长还可以从图书馆寻找资料，也可以跟孩子的医生或者社会工作者沟通。

特殊儿童的家长要应付许多繁琐事务，如约见医生、进行各种治疗、接受各种检测等，为了尽量少地影响生活，需要提高做事效率。家长在约见医生的时候，可以随身带一个活页文件夹，在上面记录完成的事情和出现的情况，并把必要的会面尽量安排在同一天，尽量把多次治疗安排在就近的地点和比较集中的时间。

特殊儿童想要在学校顺利地接受教育或在社会上独立地生存，必须提升自己的适应能力。这个适应能力首先体现在生活自理方面，家长只有在家庭中较好地培养了孩子这方面的能力，才能为他今后的发展打下扎实的基础。

特殊儿童家长要从孩子的实际需要出发，不要过于低估其能力。要放手让孩子做力所能及的事情，比如吃饭、穿衣、如厕等，让孩子在尝试错误中获得生活技能。当孩子获得小小的成功后，家长要充分给予鼓励，让孩子觉得“我也能行”。同时，训练的方法要尽量活动化，可以采取做游戏、唱儿歌、讲故事等方式，让孩子在愉快的体验中获得生活技能。

根据马斯洛的需要层次理论，人的最高需求是自我实现。特殊儿童同样有追求自我实现的权利。父母应敏锐地观察并发现孩子的潜能所在，鼓励孩子坚持自己的兴趣和专长，为其提供足够的教育资源。如对绘画感兴趣的孩子，家长在有条件的情况下，不妨多为他提供观察与创作的机会，或者请专业教师进行指导，以培养孩子的相应能力，让孩子在实现自己理想的过程中，获得更多的快乐和幸福。也许这样的能力，在未来的某一天，还能够帮助他们自信自强地立足于这个社会。

家长还可以收集大量的特殊儿童走向成功的事例，讲给孩子听，或购买名人传记等让孩子自己学习，最大限度地帮助孩子树立信心，在实现自己理想的路途上克服困难、勇敢向前。

海伦·凯勒说：“面对光明，阴影就在我们身后。”我们把这句话送给所有特殊儿童的家长。相信在爱的浇灌下，特殊儿童也一定会开出幸福的花朵。

本文刊载于《幼儿教育·父母孩子》总第553、554期。转载请注明：转自《幼儿教育》杂志微信。