查看原文
其他

让无力者有力,让悲观者前行

大爱清尘 2020-08-20

The following article is from 鹿鸣星空 Author 高山流水


王左是中国政法大学学生,同时也是中国尘肺病农民生存现状调研(2019)山西调研团的一员。王左在调研期间,途径山西省忻州市代县、繁峙县、吕梁市交口县和阳泉市,他深入尘肺患者家庭,了解当地村民进山采矿背景与如今生活困境,他说:“生活最让心碎的不是苦难的残酷,而是苦难无休止的循环往复,像一口深渊,没有尽头。“在调研结束之际,他用《让无力者有力,让悲观者前行》一文,呼吁更多人和大爱清尘一起关注尘肺病,用爱驱走尘埃。

此文章转自公众号“鹿鸣星空”,特此感谢!



物是人非,是很多代县采矿人的感受。

上世纪九十年代末,代县的山里发现藏有金矿。比起在山间有限的土地上耕种农业,采矿显然是更富有诱惑力的收入来源,于是当时的很多青壮年劳动力开始了在大山中帮别人采矿的生活。“寻金”逐渐成为村庄血液中的一部分,矿工的身份,意味着某种意义上更好的生活。

可是村民们不会想到,一场寻金者的“诅咒”也由此悄然降临。由于生产设备简陋,也没有合格的防护措施,每次挖矿石都是漫天的粉尘,粉尘顺着农民一张一合的呼吸管道狡猾的进入肺部,在肺部逐渐聚集,原本鲜活的肺开始逐渐硬化。

几年后,采矿的村庄渐渐有人因为矽肺死去,死亡的人数不断攀升。死亡者用难以呼吸的痛苦敲响了乡村的警钟,然而,矽肺并不可逆。

当地的志愿者说,2001年尘肺病开始出现,2016年大爱清尘知晓救助,之间间隔的十几年中,折了的尘肺农民兄弟被隐匿在城市化的洪流之中,成为被遗忘的存在。

李金贵大哥坐在我的面前,向我诉说着过往的故事。访谈不时被李大哥的咳嗽打断,这是尘肺病的常见症状。

“你有劳动合同吗?你可以做职业病诊断,如果成功就可以拿到工伤保险赔偿。”

“我没有签过什么劳动合同,包工头自己都得了尘肺病,几年前就死了,我找谁要赔偿去?”



不只是李大哥一个人,这里的矿工中有些是自己给自己挖矿,有些是给别人挖矿,但几乎所有人都没有劳务合同,也无法满足职业病诊断所需要的因果关系证明。这意味着在现有的政策中,他们无法得到任何社会保障,没有大病救助,没有工伤赔偿,没有医疗救助,新农合也无法报销,绝大多数人,甚至连低保都没有。

“合同”,在90年代的大山中依然是一个陌生的概念。本着改善生计想法的矿工们,也从来没有意识到会有“矽肺”的存在。漫天的粉尘游离进工人们的肺部,成为无法承受的生命之重。他们成为政策宏大话语中消失的人,被隐匿的人。并且,仍在持续。

学者刘瑜在《观念的水位》中写道,要保持对被遮蔽的世界的认知,我们得不断提醒自己不要睡着。要发现这个被描绘的欣欣向荣的时代里那些“没来的人”,发现车水马龙盛世中国的背面,还隐隐浮现着一个不那么豪迈的世界。这些被隐匿的尘肺病患者,某种意义上就是城市化进程中被隐瞒的伤痛之一。

“能活一天算一天吧”,是我在这里听过最多的一句话。我无法将这种状态形容为完全的勇敢与豁达,这也不是完全的悲观与无力,更像是两种情感以不同比例的交合,流淌在无数个呼吸艰难的时光之中。对于不可逆的矽肺,如何面对未来,每个尘肺病人都在做着不同的挣扎。


汽车辗转颠簸在通往乡间坑坑洼洼的道路上,迎面驶来的的运煤车卷起满地的灰尘,我们的车再也无法看见前方的道路,等到灰尘渐渐沉降,车才能继续前行。

我们行走在不同的村庄,走访其间的尘肺患者。每每谈及为什么要从事高粉尘的工作时,“为了生活”成了提及最多的原因。

“我只能干这个,我才能有钱继续生活,我孩子还需要上学,家里的老人还需要照顾,我希望他们能生活的更好一些。”很多时候,尘肺患者不是为了自己,而是为了家人,他们宁愿透支着自己的健康,也不想缺失自己对孩子、对家庭的责任。

他们渴望用年轻的体力,在矿山上能够挣到钱离开大山,给家人寻求更好的生活。然而矿山高收入的背后却是尘肺的梦魇,很多人还没富起来,也还没能离开大山,就已经被尘肺病拖垮了自己苦苦支撑的家庭。调研当中,很多村庄里的人,丈夫患了尘肺病,为了继续照顾家庭和为丈夫治病,妻子依旧选择继续从事高粉尘的工作,因为农业远远不足以支撑家庭的生活和患病后的医药费,生命扼住了他们命运的喉咙,再没有可以选择的余地。

调研走访的前几天,我总是有一种深深的悲凉之感,我似乎很难看见他们生活中可以支撑下去的希望。生活最让心碎的不是苦难的残酷,而是苦难无休止的循环往复,像一口深渊,没有尽头。

我一直在试图寻找,某种可以成为我们勇气的来源,我一直渴望发现,那些不幸生命中生生不息的力量。

在代县,走访李计虎大哥家的时候,我们见到了李大哥七岁的女儿潞镶。李大哥想要为7岁的女儿申请大爱清尘的助学资金,9月,将是女儿入学的第一天。李大哥已经离异,只能一个人照顾家庭,照料孩子。因为患有矽肺,平时需要服用大量药物,身体状况无法支撑自己继续劳作,家里一直靠着低保艰难生活。

“我不怕死亡,我只是想再多活十五年,照顾我女儿长大,等她长大了,她就能自己照顾自己”,说这话时的李大哥,眼睛里泛着泪光。孩子,成为李大哥生命的全部意义。



在交城县,我们也拜访了杜俊彪大哥的家。患有尘肺的杜大哥家中已经入不敷出,但家里被妻子收拾的干干净净,阳台上,整齐地摆放着刚刚洗好的鞋,晾衣架上,是一排可爱的布偶。在这里,你看不出尘肺带来的悲凉,满满地,都是一家人对于生活的热爱。我们见到了杜大哥家中的三个孩子,被母亲照顾的知书达理,可爱又懂事。母亲把全部身心都用来了照顾孩子,因为户口的原因,三个孩子都在不同的学校读书,每天接送孩子就要花费自己半天的时间。但是对于杜大哥一家来说,再没有比孩子幸福生活更重要的事情了,看着孩子们健健康康地长大,便已经是自己最大的幸福。

看到他们,是那种几乎要落泪的感动。我似乎看到了自己寻找的答案,找到了守护的意义。


被守护的尘肺患者值得守护,守护者也同样令人动容。

在交城县凤凰村,认识了热心公益的何大哥。年轻时,何大哥为了帮别人救火,烧伤了自己的喉咙,再也无法发声。但何大哥仍然热心公益,一直是当地福田公益协会的会员,也是大爱清尘的基层志愿者。他有一辆电动的代步车,上面写着“老年人和残疾人免费”。


不仅是何大哥,还有无数的基层公益人。他们奔波在被人遗忘的乡村,帮助那些生活贫困的尘肺患者,他们没有工资,有的只是“用爱驱走尘埃”的信念。公益,对于他们来说,已经成为一种生活方式。基层志愿者郭姐姐和我说,每次看见患者能生活的更好,便觉得所有的努力都不曾被辜负。   

临行前,一路同行的骆萍姐姐更新了微博,写道“我们有一万种理由坚持在公益的路上”。对于大爱清尘的每个人来说,“能救一个是一个,能帮一点是一点”的信念,值得我们奋不顾身。

我们有足够的理由保持乐观主义,从2016年《关于加强农民工尘肺病防治工作的意见》第一次直接聚焦“尘肺农民工”,到2019年7月18日,国家卫生健康委等10部门联合发布《关于印发尘肺病防治攻坚行动方案的通知》,提出了粉尘危害专项治理、尘肺病患者救治救助、职业健康监管执法工作等五大重点任务。尘肺病治理保障与健康扶贫工作将同步挂钩,纳入脱贫考核体系。越来越多的人开始关注尘肺病人,越来越多的人开始把公益融入生活。

我们也有无数的现实不断耳语,告诉我们梦想的任重道远。我们仍然会被某些地方的卫健委拒之门外,我们仍然在为建造新的康复中心四处募捐,我们呼吁了几年的希望将尘肺病纳入大病救助,还依然没有落成现实。所有这些,都是我们将要继续前行的方向。

 “如果一个干净的肺是可能的,那么一个干净的社会就是可能的”,它意味着更好的防护,更好的救治,更多的社会的关爱和守护。没有人是一座孤岛,公益像一盏又一盏的灯,照亮我们每个人,连接彼此,共同呼吸,让无力者有力,让悲观者前行。

大爱清尘,我们一起,渴望用爱驱走尘埃。




往期阅读:

世界呼吸日汇总,又一波大片来了

当世界呼吸日遇到父亲节,近万人一起做点有“爱”的事情

3天33万人一起“呼吸挑战 ”大爱清尘与快手助力人人公益

丈夫煤窑打工患尘肺病,她落跑两次被骗钱骗感情后绝望归家 | 萤火故事


点击视频,了解尘肺病与大爱清尘

点击“阅读原文”,帮助尘肺家庭孩子上学

    您可能也对以下帖子感兴趣

    文章有问题?点此查看未经处理的缓存