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王克勤和大爱清尘,有关呼吸的故事|泰山奖特别报道

大爱清尘 2022-06-08

Editor's Note

十年,是大爱清尘创始人王克勤和大爱清尘一起走过的日子。有许多发生在幕后的故事,在这里话与人知。

The following article is from 医学界智库 Author 田为

4月10日,2020医学界价值医疗大会暨泰山奖颁奖仪式将于上海举办。本文为年度“公益人物奖”的获奖者,公益组织“大爱清尘”的创始人王克勤先生的人物报道,讲述了他和大爱清尘的幕后故事。



“哧,哧,哧”,视频里,全黑的画面中传来一阵尖锐、均匀又有间歇的声音,带有一种粗粝的含沙的质感。像是哨子里进了水,拼命吹也只能挤出一点声响。


这是晚期尘肺病人的呼气声。由于氧气面罩的遮挡,吸气声微乎其微。


他们不戴氧气面罩时的呼吸,和游泳中的换气动作很像:张大嘴巴吸气,嘴角抿成一条线吐气。吸气一有不顺畅,就像呛了水一样,发出短暂而剧烈的咳嗽,像是想把肺里的浓痰咳出来,脖子上的青筋随之暴起。


王克勤去医院探望年轻尘肺病人


尘肺病具有3~20年不等的潜伏期,且容易引起肺结核、肺气肿等多种并发症。这导致它往往无法被及时察觉并确诊。严重了,患者开始气短、咳嗽、全身无力、喘不过气,只能平躺或趴在床上,靠制氧机续命,或者死去。


这样的病人有多少?数字是不确定的。国家卫健委曾发布数据称,截至2018年年底,我国职业性尘肺病人达87.3万例。同时,官方也承认,“由于职业健康检查覆盖率低和用工制度不完善等原因,实际发病人数远高于报告病例数”。


600万,是公益组织大爱清尘估算出的数字。专门救助尘肺病农民,并致力于推动预防和最终基本消除尘肺病,是这个公益组织的宗旨。它是由前著名调查记者王克勤于2011年6月15日创立的。


“正好生命中遇到了这样的事情”


我对王克勤的采访约在大爱清尘北京总部的办公室,它位于北京海淀区中关村附近的一家众创空间创新社。办公室位于负一层,走进这里,一股浓郁的花椒味扑鼻而来,再抬眼一看,大爱清尘的标识就在面前,标识上方悬挂着一个五A级社会组织的牌匾,十分醒目。


花椒是大爱清尘的工作人员从尘肺病农民家里采购来的。他们对其稍作包装,逢年过节时,连带大爱清尘的最新项目报告一起送给捐款的客户。这项工作持续了很久,之前还赠送过核桃、香菇和手工布鞋。


王克勤的办公室设在开放式办公区域靠左侧的尽头。沙发挨着门,办公桌挨着沙发,王克勤面朝门坐着,对着他面前的笔记本电脑工作。他身后是书柜和储物柜,和办公桌上一样,堆满了各种纸袋和材料。


王克勤在办公室里


一看到我,王克勤笑着站起来和我握手。他的头圆圆的,发际线已上移至头顶。眼睛不大,笑起来时会眯成一条缝,整张脸写满了亲和力。办公室里很安静,因此可以感觉到他的呼吸声有些重,这或许同他2016年曾患上支气管扩张有关。


采访过程中,有两个有关帮助农村贫困尘肺病人孩子入学的助学金邮件需要王克勤审核。他一边向我致歉,说邮件比较紧急,他需要立刻处理;一边说,“助学的数量这几年一直在增长,需求量很大,我压力不小,因为找钱比较费劲”“有的一个农户就有3个孩子,一个高中、一个初中、一个小学”。语气中暗含焦虑,又带着自豪。


尘肺家庭子女助学是大爱清尘帮扶尘肺病人众多项目中的一个,启动于2011年7月。符合农村出身、医学上确诊了尘肺病、家庭贫困这三个标准的尘肺病人,可以为他们的孩子向大爱清尘申请助学金。补助的金额以学年计,高中生每人3000元、初中生每人2000元、小学生每人1000元。


大爱清尘还有其他很多帮扶项目。比如,向尘肺病人提供一次不超过1万元的治疗费用;和各地医院进行定点合作,使尘肺病人可以获得规范、系统的专业治疗;向呼吸困难的尘肺病人捐赠制氧机;建立康复中心,向乡村尘肺病人提供免费综合康复锻炼,帮助他们提升肺功能,改善身体状况等。


王克勤和同事一起为湖南省安化县清塘铺镇的患者运送制氧机


“你现在是申请需要一台制氧机,还是需要给孩子助学?”志愿者问。尘肺病人停顿下来吸一口气后回答:“我想给孩子申请个助学金吧。”“你家里现在有制氧机没有?”志愿者追问了一句。“没有,没有制氧机,”尘肺病人的声音低了下去,隔了几分钟,又重复了一遍,“没有制氧机。”


这是有关尘肺病的纪录片《尘埃》中的对话。现实中,类似的场景时有上演。由于善款有限,同时申请制氧机和助学金,可能只能实现一个。为了不让孩子走上自己的老路,很多尘肺病人“宁愿自己少吃点药,宁愿自己不去住院治疗,也要坚持让自己的孩子上学”。


《尘埃》还记录了一位尘肺病人剧烈咳嗽时的样子——他的头先不自觉上仰,靠躺在床上的上半身因此拱起,弯成一个向下的弧度。接着,头和身体都向下倾,做好可以随时向下吐痰的准备。咳嗽平稳了点,人再靠躺回床上。


整套动作像极了被人捕捞上岸的鱼。它们在被放上案板、迎来最终命运的时刻,仿佛也是如此挣扎。


在贵州探访时,尘肺病人称自己后背痛,王克勤遂替其“查探”了一下


你真正看见一个又一个鲜活的人失去希望、即将枯萎,家庭濒临破碎后,才能体会到王克勤所说的“救命于水火”的使命感。这是他常常说、处处说的一句话。


从与他的交谈中,你能轻易感受到那种真诚:一提及尘肺病人的普遍生存现状,他平稳的语调立刻上扬,偏缓的语速开始加速。


他用“正好生命中就遇到了这样的事情”来概括自己创立大爱清尘的原因。王克勤年轻时去煤矿采访遇到了爱笑又谦卑的老黄,老黄剧烈的咳嗽让他印象很深,没几年老黄就因尘肺病去世了。好些年后,他恰好在中国经济时报社任调查部主任时,收到了来自甘肃古浪县数百名尘肺病人的求助,指挥记者进行了报道;约一年之后,又恰好遇到古浪县尘肺病人到北京求助,因为过去一年里又有3个人死了……


命运安排王克勤不断和尘肺病人产生交集,最终,2011年6月15日,他联合中华社会救助基金会,共同发起了大爱清尘项目,喊出了专项救助中国600万尘肺病农民工,并致力于推动预防和最终基本消除尘肺病的口号。


大爱清尘的启动仪式


截至2021年2月23日,大爱清尘累计救治尘肺农民6114人次,发放制氧机5557台,助学14672人次,发放助困物资87027件;建立康复中心(站)12家,与34家医院达成定点合作。近十年来,他们累计帮助尘肺病农民8万多人。


“这些年,我们累计从死亡线上争取、救治回来了多少条生命,能让他们最后拥有健康、基本的生活,我觉得就做了一项非常不容易的事业,这就是我的人生意义。”王克勤说。


“苦行僧”


在中国做公益有时候会被人质疑,但没人怀疑过王克勤的真诚。全国政协委员、九三学社中央委员会委员严慧英说,她对大爱清尘的支持和信任,很大程度上来源于她对王克勤的信任。


2014年,在一次偶然的情况下,她参加了大爱清尘尘肺病农民救助对策研讨会。“等大家走了以后,我跟王老师说,‘你能再给我详细介绍一下吗?’因为在那之前我完全不知道(尘肺病),然后他就特别认真地给我介绍了一下情况。”


严慧英和王克勤相识的会议


在此之前,严慧英并不知道王克勤是谁。这次认识之后,他们的来往也主要集中于每年开办研讨会前后的一些合作,但信任和默契很快达成。


严慧英记得,有一次,她和王克勤谈事情结束得比较晚。王克勤要请她吃饭,于是二人坐在街边的小店里,一人要了一碗面。“所有的捐款,他都希望用到尘肺病人身上,所以,无论是大爱清尘的办公条件,还是工作人员的工资和他自己本人的工资,都是一种苦行僧的状态。”


王克勤在一次饭局上喝醉了,同桌的同事陈中和负责送他回家。“我真的非常惊讶,”他说,“不仅那个小区的外表看起来很旧,没有电梯,王老师房间里的所有东西,空调、家具,看起来也都用了很久。”


简陋是陈中和对王克勤家的唯一感受。大门推开就是厨房,然后是卧室,大概四五十平方米,不是很大。厨房里,他只看到盐、酱油和醋等最基本的调料。或许那不叫家,只是王克勤在北京的住所。据陈中和所知,王克勤一人独居在北京,爱人在甘肃生活,“还有个跟我年纪差不多大的儿子。”


这房子不是租的就是朋友借他住的,陈中和很肯定,因为王克勤在北京没有买房,当然也没有车。前几年,王克勤经常骑自行车上班,从他位于中国政法大学附近的家,到相距6公里左右的苏州街。路途如果远了点,他会坐地铁。严慧英说,如果他们约在什么地方见面,“克勤永远是坐地铁过来,都舍不得打车”。


王克勤骑过的自行车,现在已经坏了


为拿到尘肺病诊断而选择“开胸验肺”的张海超,评价大爱清尘“最接地气”。此前,有基金会或组织想做有关尘肺病的调研,只想采访他和其他几个做过肺移植的尘肺病人,或者通过职业病诊断机构了解情况。但实际上,能够取得职业病诊断或者有条件做肺移植的,在整个尘肺病人群体里算得上是凤毛麟角,“和其他尘肺病人相比,我们已经算幸运了”。

 

出于调查记者的习惯和经验,救助要“扎扎实实进村入户”“每一个细节都不可马虎”,是王克勤给大爱清尘定的“规矩”。张海超亲眼目睹过,因为探访途中的步行太过消耗体力,王克勤一上车就睡着了。


探访途中太过劳累,王克勤一上车就睡着了

尘肺病农民基本都居住在偏远的山村里。汽车开不进去,就只能步行,或者依靠三轮车、拖拉机。甚至从一个患者家到另一个患者家,仅路途就需花费一到两个小时。而这并不算稀奇。


在云南省宣威市生活的尘肺病人孔维佐记得,那天,王克勤刚从700公里外的保山市赶来宣威,匆匆吃完饭,和他在他的小出租屋里交流了一下,就开始了走访。晚上刚回酒店,王克勤就打开电脑整理资料,还留他一起住,“反正我这也是双人床,刚好我还可以跟你多交流交流”。


孔维佐(左)、王克勤(右)


因为没带每顿必吃的药,孔维佐回了自己的出租屋休息。第二天,下着蒙蒙细雨,7点30左右吃完早饭后,他们又一起走访了2个尘肺病人的家,还去了当地的镇卫生院了解情况。


下午3点左右,他们回到宣威市区。之后,没有一刻停顿,王克勤开始往昆明赶,然后从昆明回北京,因为第二天在北京安排了事务。“理事长真的很辛苦的,为了我们这个群体。”孔维佐感慨道。


除了必要的休息时间,王克勤向大爱清尘投入了自己所有的时间和精力,几乎到了恨不得没有周末,也没有节假日的程度。我向他求证这一点时,他笑着点了点头,“没办法,天生劳碌命”。


出生于1964年的王克勤早已不年轻了。做记者养成的熬夜习惯,和长期的奔波劳累,曾经超出他的身体的负荷。2016年的一天晚上,他下车后晕倒在马路边上,此后患上了支气管扩张,咳嗽不断,吃了药但不起作用。


2018年某天开始,他决定晨跑,里程从每次2~3公里逐渐延长到10公里左右。到了2019年,他跑10公里需要花费1小时多一点,“算下来每公里配速6分钟多一点,而且什么病都没了,还是跑步管用”。


王克勤在无锡半程马拉松终点,摄于2020年11月1日


“最后必须得绑架自己”


“说实话,如果能继续做记者我肯定继续做记者,做这个公益,干这一摊子事,对我来说是个挑战,全新的挑战。”王克勤对很多采访者说过类似的话。这并不是他的谦辞。


事实上,大爱清尘刚一成立,就差点夭折。该组织启动的前14天里,仅收到三笔总共2500元捐款,其中2000元还是他们自己捐的。得知这个消息时,当时在《中国经济时报》跟着王克勤实习并参与大爱清尘相关工作的牛爽有点失望。


“没想过具体能募集到多少钱,大概一天几百万,半个月几千万这样吧,”牛爽回忆道,“毕竟大家从过年后就开始筹备,而且腾讯、搜狐当时也表达过参与进来的意愿。”


但由于种种原因,大爱清尘已经启动,外部辅助并未到位。凭借自身的经验,王克勤迅速决定依靠他个人的影响力去推动大爱清尘。他告诉我,那时候就像正在悬崖峭壁上攀登,根本无法回头,停下来可能就摔得粉身碎骨。


尽管这个决定与他的初衷相悖,“但最后是必须得绑架我了”。这点得到了牛爽的证实:“王老师一开始非常不希望过多地把他个人的影响力加在大爱清尘上,他只想在幕后推动这个项目”。


 “他认为这个事情不是(靠)他个人的力量(就)可以解决的,而且,当时王老师毕竟是有工作单位的,”牛爽说,“但是当时那种状况,如果王老师不靠着自己的声望站出来,可能所有这些事情就都得夭折了。”


好像也没有别的什么办法,王克勤想出的法子是不停发微博。每天早上醒来的第一件事,和睡前的最后一件事,都是看手机发微博,视力因此从1.5降到0.6。


凌晨1点、2点、3点了,他还在发微博,10分钟内能新增三四条,内容涉及对尘肺病的科普、冲击人心的个案和给网友评论的回复。牛爽等人也没有闲着,除了转发王克勤的微博,他们还去博客、人人网、各种论坛上发布相关信息,希望被人看到。


王克勤的微博截图


功夫不负有心人。2011年6月28日23时03分,当时新浪微博粉丝量第一的姚晨以“转发就是救援,传播便是普及”为文,转发了王克勤那条含有大爱清尘宣传片的微博。当晚,大爱清尘账户即获得15笔共3550元的捐款。


到了7月11日,仅仅13天之内,善款就突破了20万元。此后,陈坤、史玉柱、分众传媒等纷纷向大爱清尘捐款,并带动了更多人对大爱清尘的关注。大爱清尘终于可以按原计划推进,进行救援。


其官网上的“2011大事记”这样记载:8月1日,阿布子等8位四川省凉山州甘洛县的尘肺病农民被送进陕西省铜川矿务局医院,大爱清尘救援正式开启。王克勤在成都火车站接站,由志愿者令平护送到医院,为每个患者提供1万元善款接受专业系统治疗。辽宁朝阳尘肺农历史民秦秘秋,由大爱清尘志愿者牛爽接到辽宁朝阳四院治疗。


但筹款这个难题始终未解。为了节省资金,大爱清尘在北京的办公地点一度设在一个居民楼榆苑公寓里。约80平的房子充当了10个人左右的办公场所,其中一个放了2张上下铺(共4个床位)的储物间,同时是4个男员工的员工宿舍。陈中和形容那里小到可怜,两张床之间的距离只够一个人走动,两个人同时移动就会撞上。


由于居民楼里不能正式注册,加之办公环境像极了不正规的非法机构,部分企业生怕大爱清尘哪天就没了,不敢签订合作合同,一年零四个月之后的2016年8月26日,大爱清尘才搬到现在的创新社办公。


靠外一侧是王克勤和大爱清尘秘书长共用的办公室,再往外就是阳台


直到2017年,大爱清尘的专职工作人员,包括王克勤自己,才开始缴纳五险一金。据陈中和透露,之前在大爱清尘能获得的收入,实习期每月2800元,转正后涨到3500,但提供住宿。现在没了住宿,刚入职员工的每月税前收入升到了五六千的水平。


王克勤一直反思这一点,他认为是因为自己不够专业,错误地将公益这个行业理解为无私奉献,忽略了志愿者就意味着随机性强,无法全身心投入,而大爱清尘需要专业的人持续性地去做专业的事。


2015年7月,王克勤带领志愿者进入秦岭腹地探访尘肺病农民,图中他正和一位医生志愿者讨论患者病情


陈中和进入大爱清尘纯粹是因为王克勤——一个新闻学子在课堂上听到了调查记者王克勤的事迹,随之关注他的微博,想去做志愿者的私信得到了回复,然后就加入了。大爱清尘前传播专员陈雪也是如此。可以说,早一批的工作人员,“几乎都是奔着王老师来的”。


在他们口中,王克勤脾气不算太好,但他是个没有架子的人,会和大家一起说说笑笑,偶尔招呼大家在办公室里比赛做俯卧撑。“别看王老师对自己那样,要请大家吃饭的时候,会说你们想吃啥就吃啥,一点也不会吝啬。”


王克勤对工作的高质量要求,和管理中存在的某些不合理,在无形中给其他人带来了很大压力。大爱清尘成立之初,牛爽等人负责宣传工作,他们坚持每天搜集资料,发原创微博。“这是我们自己的方法,我们感觉(自己)已经尽最大努力了。但是在王老师看来,你可能只做了一件很小的事。”


大爱清尘里,除了王克勤,其他人全是90后。陈雪跟我透露,涉及大数额捐款时,企业可能觉得90后在经验和阅历上不太成熟,“所以只能王老师自己顶上”。


她看着王克勤为了筹款,“就像业务员一样,被企业里的人以各种理由拒绝,过段时间还要继续找过去、笑脸相迎”,心里面五味陈杂。“他那么大年纪的人了,以前是名记者,肯定到处被人求,现在却要去求别人。”


为了筹款,王克勤还必须接受在酒桌上谈生意。陈雪说,有一次,王克勤告诉她,医生让他不要再喝酒了。“但是又有什么办法呢?”


她思考过别的筹钱的办法,比如很多公益组织通过和明星合作的方式获得大众捐款。但大爱清尘走起这条路来颇为坎坷,据陈雪分析,可能因为尘肺病人几乎都是农民工,帮扶农民工往往不太符合明星对其个人形象的定位,肯定不如儿童、女性类的公益项目。


她甚至想过,未来的某一天,如果王克勤无法再在大爱清尘担任职务,大爱清尘该怎么办呢?答案是“我也不知道该怎么办,感觉找不出第二个能像王老师这样的人了”。


王克勤指导尘肺病患者使用制氧机


除了对王克勤的“又爱又恨”,在和大爱清尘这些工作人员的交谈中,所有人都提到了时不我待的沉重。2014年,连同和张海超在内,一共5名尘肺病人参加了当年的研讨会。2021年的研讨会只来了张海超一人,其中2人去世了,还有一个人病重卧床,无法动身。


牛爽始终适应不了那样的精神压力:不断有人住院、治疗、病情加重,去世。“上一次你还打电话或者去他家里探访,去了解他的具体情况。过了一段时间,只是普通的回访,或者想通知他成功申请到救助了,人却不在了……”


这种感觉有点像诅咒,好像不管做了多少努力,仍旧于事无补。精神和经济的双重压力,也导致大爱清尘不断有人离职。但你会发现,不管什么时候,王克勤总会坐在那里,定海神针一样的,给身边人加油打气。


“我一直认为王老师是我人生中最重要的导师之一,或者说没有之一。就是王老师持续地去努力,去推动某一件事情,无论他遇到任何困难,都不会想放弃的精神,非常值得我们学习。”牛爽说。


2013年10月离开了大爱清尘的他已经记不得太多有关王克勤的细节。但他还记得,大爱清尘启动之初,运行不太顺利的时候,王克勤常常向大家讲述的那个故事。


这个故事很经典,被很多人引用过:海水退潮后,很多鱼搁浅在岸边。有个小男孩不知疲倦地努力捡起一条条鱼,仰起头、扬起胳膊,把它们扔回大海。


岸边有很多人嘲笑小男孩,这里有这么多条鱼,根本扔不完,你做这件事,会有谁在乎?小男孩一边举起手里的鱼,把它扔向大海,一边回答,“这条鱼在乎”。


视频开头可以听到晚期尘肺病人的呼气声


4月10日
医学界价值医疗大会暨泰山奖颁奖仪式
将在上海举办,详细议程请看下图

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来源:医学界智库
作者:田为
校对:臧恒佳
责编:郑华菊


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