尘肺病康复探索九年，公益行动助推国家方案

3月11日的上午，河南省洛阳市栾川县三川镇的陈治国来到镇卫生院，他是一名三期尘肺病人，此行目的并不是看病开药，而是参加康复训练。与以往不同，今天他是步行一里地过来。经过康复指导员检查心率、血压、血氧及了解近期服药情况治疗情况后，陈治国便骑上动感单车开始训练。

从2018年8月16日三川康复中心成立，陈治国就在持续参与康复训练。数据显示，三年来，他共参加集体训练150余次。

积极的心态及长期坚持康复训练，为他的身体带来了有效的改善。根据长期的健康检测，他的六分钟步行测试成绩，经历从最低的406米至最高增长到547米，运动耐力得到明显提升，更为重要的是，三年以来他从未因病情住院治疗过。

史秋丽是三川镇本地人，与陈治国是邻居。自2018年8月加入三川康复中心担任康复专员，史秋丽负责辖区内所有建档的患者的日常管理。她说：“陈治国参加康复非常积极，是康复效果非常显著的患者之一，每个月都会来五次以上。”

而陈治国只是众多的案例之一。

近年来，在包括北京三一公益基金会、长江商学院313基金、江苏鱼跃医疗设备股份有限公司、中国扶贫基金会等爱心企业、基金会及个人的资助下，像陈治国这样的能够就近获得康复服务的尘肺病农民达到5000余人。

全国政协常委、中国工程院副院长、呼吸病学与危重症医学专家王辰在2018年参加大爱清尘举办的第七届推动解决尘肺病农民工问题研讨会上就讲到，“尘肺病是一个极大的健康问题，它以纤维化为特点，临床上有很多症状，最难受的不是搔痒、疼痛，而是在意志力面前都难以抗拒的憋气，憋气是和濒死的感觉联系在一起的。由于当前这个群体往往还是一些年轻人，他们年轻的时候接触粉尘，基本上都是青中年发病，所以尘肺病到了后期最痛苦。”

全国政协常委、中国工程院副院长、呼吸病学与危重症医学专家王辰在2018年大爱清尘两会前研讨会上

另一方面，相关的调查研究显示，我国每例尘肺患者年均医疗费用1.905万元，其他和间接费用4.579万元，以尘肺病例诊断后平均32年生存期计算，不考虑通货膨胀因素，平均每例患者患病后将造成的经济负担为 207.5万元。

对很多普通家庭来说，这样的经济负担难以承受，而对本身就家庭贫困、且缺乏相应保障的尘肺病农民家庭来说更是天文数字。

不可治愈，痛苦程度极高，医疗支出巨大，成为每个尘肺病农民面临的最为突出的问题。

妥善解决尘肺病存量，如何用最小的经济成本帮助患者正确认识疾病，延缓病情进展，从而减少医疗费用支出，提升生存质量成为了尘肺病农民救助当中的难点。

在全球范围，迄今为止医学科学尚未找到尘肺病根治方法，因此尘肺病被定性为没有医疗终结的职业病。

但数据显示，在香港，1997年时尘肺病人的平均寿命已达70.5岁，2006年时，平均寿命更延长至78.5岁。香港相关实践证明，康复训练及日常护理对尘肺病患者非常重要也很有效。但内地的情况非常不乐观，以全国而言，部分地区的报告显示尘肺病人的平均寿命只有43.8岁。这一方面与尘肺患者得不到及时的救治有关，另一方面与不当治疗、缺乏康复指导与日常护理等有关。（来源于《中国尘肺农民生存状况调查报告》（2015））

据《尘肺病治疗中国专家共识（2018年版）》介绍，尘肺病康复治疗是目前为止最有效的尘肺病患者健康对策。尘肺病康复治疗是根据不同病情在患者个体化治疗中加入综合性肺康复方案，通过采取呼吸肌训练、心理干预、健康教育、合理营养、健康管理、生活方式干预等多学科综合干预措施，以期储备和改善呼吸功能，延缓病情进展，减少临床症状，减轻患者痛苦，增强患者信心，最大限度地提高患者生活质量，实现带病延年的生存目标。尘肺病康复治疗是与尘肺临床医学治疗并重的一种系统治疗。《尘肺病治疗中国专家共识（2018年版）》。

从2014年2月开始，在乐施会的资助下大爱清尘陆续在贵州省思南县、湖南省涟源市和陕西省镇安县以村级为单位启动了尘肺病农民康复试点，由村医与志愿者配合对尘肺病康复社区模式进行初步探索。

为此，2014年3月15日，大爱清尘在北京举办有近百患者、村医、志愿者参加的首期尘肺康复指导员培训班。

2015年开始，大爱清尘先后在湖南、贵州开展尘肺病康复培训，2016年大爱清尘在陕西镇安县建设了第一个康复点，即界河村康复站。

项目实施期间，贵州、湖南、陕西三个康复站点形成了三种不同运营特点，其中贵州思南县香坝点以创业为纽带成立了自强养殖合作社，帮扶尘肺农民家庭创业自立；陕西镇安康复点持续性的在当地开展救治、制氧机、助学等活动；而湖南涟源康复点将社会工作中的小组工作方法融入尘肺病社区康复中。而这些运营当中摸索的经验做法，成为后续康复项目建设的基础。

自试点结束，从为期一年半的实践与探索来看，通过尘肺病康复理念的不断传播影响和尘肺病医疗知识的普及，尘肺患者经常做康复训练的习惯有所增强，吸烟饮酒的行为明显降低，并且逐渐养成了一些良好的生活习惯，饮食方面也更加注意营养搭配。

但试点同时也发现了相应的问题，如对尘肺病康复缺乏专业知识，项目设计不够体系、规范，患者依从性低，缺乏量化的数据支撑等。

贵州、湖南等地尘肺病康复试点积累的宝贵经验，让大爱清尘对尘肺病农民康复建设更为坚定，同时也将其列为机构的未来项目，由此开始了历经三年论证研讨。

2016年11月及2018年9月，大爱清尘两次安排项目人员前往中国香港拜访开展尘肺病康复的政府部门、医疗机构及公益组织，就尘肺病康复项目进行交流。

2017年9月23日，大爱清尘举办了第二届医疗专家委员会第二次全体会议。十八位来自全国的尘肺病医疗专家参加了这次会议。此次会议对尘肺农民的康复项目建设的可行性及操作性进行论证分析，以便更加专业地为尘肺病农民兄弟服务。

2018年9月29日，为全面发挥医疗专家委员会在大爱清尘专业化及规范化建设中的指导作用，更好服务尘肺农民，科学、规范的开展尘肺病的预防、治疗、康复工作，大爱清尘在北京总部办公室举办了第三届医疗专家委员会第一次会议。专家们对大爱清尘康复项目的发展进行讨论，并形成共识。专家们表示，之后会支持大爱清尘完成一个更为详细的康复项目的操作指南和相关文本，推动康复项目的科学发展。

与此同时，大爱清尘专职人员也在利用各种机会，在全国众多省份医院进行尘肺病康复考察研究，以期全面了解国内尘肺病康复建设进展。 

经过对尘肺病康复的重新规划，2018年初，大爱清尘确定以乡镇卫生院为主设立康复中心，以村卫生室为依托设立康复站两种建设思路；同时为确保运营有效每个站点配备康复专员（专职人员）及康复指导员（医生及护士兼任）；在功能定位上康复中心（站）主要承担服务区内所有尘肺病农民的健康档案管理，组织开展康复训练；为确保让每一位患者得到有效的康复指导与服务，康复专员需定期对区域内患者进行入户随访，既是了解患者家庭情况，协助缓解困境，更是也是将康复理念传达给患者和家属。

2018年4月27日，经过三个月的筹备与部署，在萍乡市卫健委、民政局等多部门的协调配合下，全国首家正式运营的康复中心在江西省萍乡市莲花县良坊镇中心卫生院正式启动运营，康复中心全面承担良坊及周边尘肺病农民的康复指导服务。

令人欣喜的是，通过大爱清尘持续与国家卫健委、人力资源社会保障部等相关部委的沟通建议，在基层建立尘肺病康复站点的方案正式被列入国家行动。2019年7月18日，国家卫健委等10部委联合制定的《尘肺病防治攻坚行动方案》发布。

《行动方案》中明确了粉尘专项治理行动、尘肺病患者救治救助行动、职业健康监管执法行动、用人单位主体责任落实行动、防治技术能力提升行动等五项重点任务，提出要按照“地市能诊断，县区能体检，镇街有康复站，村居有康复点”的目标，加强基层尘肺病诊治康复能力建设。

2020年6月15日，财政部与国家卫健委联合下达了2020年医疗服务与保障能力提升（卫生健康人才培养、医疗卫生机构能力建设）补助资金预算指标。其中在职业病防治领域，共投入13.97亿元，用于补助职业病危害监测能力提升、尘肺病康复站点能力建设及职业卫生监督执法能力提升。

同年7月，国家卫生健康委办公厅印发《关于开展基层医疗机构尘肺病康复站（康复点）试点工作的通知》，利用中央财政资金支持29个省级单位依托基层医疗机构建设320个尘肺病康复站，尘肺病康复站（康复点）试点工作在国家层面得到普遍关注。

从民间探索到政府参与行动，越来越多的尘肺病农民被关注并得到帮助。

贺洪祥是江西省莲花县良坊镇的尘肺农民，在煤矿工作了20年后患上尘肺病，手臂也受伤了，连饭碗都端不起。他的儿女都在外地工作，老婆也在外地帮忙带孙子。长期以来，他都是一个人在家，成为了留守老人。

这让他很悲观，觉得自己就像一个没什么用处、只能等死的人。大爱清尘良坊康复中心成立后，他抱着试试看、打发时间的想法走了进来。但他的心里是不抱希望的，他总认为：“尘肺病没有治的，康复又会有什么用呢？”

但到了康复中心，康复指导员给他们讲解了尘肺病知识，让他对尘肺病有了全面的认知，知道了康复的目的、作用与方法。

此后，他的心态发生了重大转变，每周三和周六，都早早的来到康复中心参加活动，是康复中心出勤率最高的患者。他自己也说，到康复中心以后，就再也没有住过院了。 

现在，他的脸上每天都挂着笑容，还经常给康复指导员打“小报告”：某某这些天都心情不好，好像家里遇到什么难处了，您们多关心他一下；某某撒谎了，他这一周都在小卖部打麻将，没有进行康复操训练，你们要好好纠正他的观念…… 

如今，他俨然已经成为尘肺病康复中心的传播员。新来康复中心的患者的信心都不强。每次遇到这种情况，他总是现身说法，希望能增强大家的信心。

2020年12月，大爱清尘专门就患者对康复项目参与度、满意度、实际成效等问题进行问卷调查，调查数据显示：98.58%的患者认为康复项目安排的健康教育加强了他们对尘肺病的了解程度；96.81%的患者认为参加康复中心的训练后，呼吸困难程度得到改善；96.78%的患者认为参加康复训练后，日常行动能力得到提升；99.29%的患者认为自己对生活更加满意；98.58%的患者认为通过康复项目的支持，自己与家庭成员的关系更为融洽。

康复项目的建设在获得患者认可的同时，也获得了国内相关领域专家的高度认可。“你们做的康复中心超乎我们的想象，病人对康复中心的依从性很高。”这是在2020年11月13日中日友好医院专家团队调研大爱清尘下丁家康复中心时给出的评价。

 “尘肺病农民之家”——是许多尘肺病农民兄弟对康复中心的评价。

 2019年6月26日，大爱清尘湄江康复中心在湖南娄底市涟源市湄江镇卫生院创立，大爱清尘创始人王克勤带领农民兄弟在做呼吸操训练。

 “以前上个坡儿，或者走个道儿急了，就喘不上来气儿，还胸闷。康复训练了一段时间后，感觉好多了。”山东省龙口市下丁家镇56岁的蒋义学说，康复训练已融入了他的日常生活。

康复中心不仅是尘肺病农民康复的场所，更是他们的康复之家，是他们分享喜怒哀乐的平台。未来大爱清尘更将全力推进基层康复站点建设，在社区康复的基础上，探索居家康复、远程康复多模式同步进行，切实找到更为适合中国尘肺病农民康复的方式，让每一个尘肺病农民都能拿享受到康复服务，真正实现与疾病和谐相处、带病延年！

截至 2020年12月31日，大爱清尘在江西、陕西、河南、湖南、山东、山西、青海运营12家康复中心（站），共开展活动 1249次，累计服务人数约 23828人次。

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