乐见岛专稿|自闭症儿童在美国的幸福生活：翻转杰森小朋友命运的重要三天
作者|乐见岛专栏作者（刘碧波）
本文共计4500字，预计阅读时间12分钟。
提要： 纽约市卫生局有专门为发展迟缓的孩子免费提供早期干预服务的部门。官方网站上公布的关于早期干预服务的数据更新至2012-2013统计年度。根据报告，在该统计年度中，纽约州共有7,240名小朋友及时接受早期干预服务。杰森小朋友是其中一个。
2014年，杰森 [1] 小朋友两岁。他的父母都是从福建偷渡到美国，一家三口租住在纽约市布鲁克林区日落公园（Sunset Park）附近一个破旧的公寓的一个房间里。杰森的父亲在附近的中餐馆打黑工，母亲没有工作。
杰森家其实是一家四口，杰森还有个姐姐。但是姐姐是在福建老家生的，无法享受美国的教育等服务，所以留在福建。杰森是在美国出生的，是美国公民，能够享受医疗、教育等各种福利。
近年来，布鲁克林区日落公园附近的中国移民，尤其是来自福建省的移民高速增长，使这个原先被称为“布鲁克林华埠”的区域已经被一些人改称“西半球小福州”，成为亚洲以外最大的、人口增长最快的中国飞地之一。在这里，像杰森家这样父母在美国没有合法身份、孩子在美国出生的家庭并不罕见。
但说起来杰森有一点点特殊，原因是就在2014年，他被诊断为患有自闭症。此前，杰森的妈妈还不知道什么是自闭症，只发现杰森两岁多了还不会说话。杰森家的邻居说，男孩说话晚正常，刚开始杰森妈妈也这么想。
可是杰森还表现出别的令妈妈十分担忧的情况：语言退行，就是从前会说的词长大一些反而不会说了；长时间把所有的玩具火车排成长长的一排，如果妈妈不小心把火车队列弄乱就大哭大闹；对其他小朋友没有任何兴趣等等。
杰森的医生提醒妈妈，这种情况疑似自闭症，应该尽早做个全面的检查。医生还告诉妈妈，纽约市卫生和精神卫生部有专门为发展迟缓的孩子提供早期干预服务（Early Intervention，简称EI）的局，为孩子申请后，他们会派有专业资格的工作人员来给孩子做评估。评估后，如果孩子确实需要，会有特教老师或治疗师来给孩子提供早期干预服务。
杰森的父母有点犯难。一方面，他们很想为孩子申请早期干预服务，另一方面，他们又担心自己在美国没有合法身份，平时都尽量少和政府打交道，申请政府服务会不会暴露自己呢？又向医生打听，原来，负责提供早期干预服务的办公室不负责检查孩子父母的移民状态，只会从孩子的需求出发请父母如实描述孩子的情况。
事实上，政府也考虑到如果提供早期干预服务的办公室还去考察父母的移民合法性，没有合法身份的父母就不会为孩子申请这项服务，会影响孩子的健康和教育。这下杰森的父母才放下心来，在医生的帮助下填写了申请。
第一个 重要日子
不久，杰森迎来了他生命中的重要一天：一位具有博士学位的心理学家(psychologist) 来到了杰森家。她看上去非常专业，并且还会说普通话！她在杰森家呆了好几个小时，具体多久杰森妈妈也记不清了，总之大半个白天。
她观察杰森和妈妈的互动，和杰森一起玩，还和妈妈一起带杰森去小公园，观察杰森和其他小朋友的互动。这位心理学家问了妈妈许多问题，并做了全面的记录。几天后心理学家给出了正式诊断报告：杰森患有自闭症，他的很多行为具有自闭症的典型特征，如：语言能力发展远远落后于同龄人、社交能力差、刻板行为（长时间盯着旋转的风扇扇叶看，不让看就大哭大闹）。
杰森的父母大受打击。自闭症儿童的预后很差：即使经过干预，也只有约十分之一的自闭症儿童能“摘帽”过上正常人的生活。一些严重的自闭症患者甚至终生无法自理。同时，杰森的父母了解到，自闭症无法用药物治愈，治疗师的干预才是最有效的。可想而知，他们心急如焚，恨不得明天治疗师就开始做干预。
不过，在早期干预服务局派专业人士来为杰森干预之前，还有重要的一步：开会制定杰森的IFSP。IFSP 是“Individual Family Service Plan”四个英文单词的首字母缩写，意思是家庭服务计划。
IFSP是一份重要的法律文件，里面会写明杰森需要的特殊教育服务类型。特殊教育服务类型是什么意思呢？意思是，由于需要早期干预服务的儿童情况各不相同，早期干预服务局会根据具体情况决定每个儿童所需要的具体服务到底是什么。
比如言语病理治疗师的服务能够帮助语言发展迟缓的儿童，职业治疗师帮助解决肌张力低带来的儿童精细动作能力发展缓慢问题，等等。总之就是对症派专家的意思。
除了特殊教育服务类型，IFSP里面还包括了服务的时间。比如，是每周两次，每次30分钟，还是每周3次，每次2小时。剩下的一个重要部分就是儿童的具体干预目标，例如，在什么时间段内，自伤行为降低到每小时多少次以下，或能说哪些词汇，诸如此类。
一想到制定杰森的IFSP需要开会，杰森妈妈挺紧张的。她十分不愿见早期干预服务局派来的工作人员。虽然她得知早期干预服务局不负责查移民身份问题，但是一想到这位工作人员怎么也算半个“官老爷”，并且自己还不会说英文，说心里不抵触可不是真的。
这个会议还能决定杰森的早期干预服务的类型和时长，“官老爷”不会欺负自己吧？杰森妈妈赶紧见人就打听，看看朋友的朋友呀邻居呀是否参加过这种会议。不问不知道，一问吓一跳，原来日落公园附近人口稠密，已经有好几个家长参加过这种会议。
同时，统计表明，自闭症的发病率在美国高达1/59，也就是说，59个儿童中就有一例自闭症。日落公园附近这个华人聚居区已经打听到3个因自闭症接受早期干预服务的家庭了。
杰森妈妈赶紧向有经验的妈妈们打听。打听的结果还算好。原来，早期干预服务局派工作人员的时候会尽量根据家庭的语言需求进行调配，因为杰森的妈妈不会英文，早期干预服务局会派会说汉语的工作人员过来，如果实在找不到会说汉语的工作人员，还会派翻译过来，确保杰森妈妈能理解会议的内容。
这位工作人员受过专业训练，在和孩子父母沟通一致的情况下，能合理为儿童安排服务。杰森妈妈终于有勇气去参加会议了。
第二个 重要日子
开IFSP会议的日子转眼就到了。这天，杰森妈妈专门穿得整整齐齐，也给杰森换了套新衣服，来到约定的会议地点。杰森妈妈也想让杰森的爸爸来开会，但是爸爸打黑工十分辛苦，每天要工作12小时以上，实在没有时间。
好在会议地点就在日落公园附近，他们走路就到了。早期干预服务局派了两个人过来，一个是杰森妈妈已经见过的心理学家，另一个杰森妈妈不认识，介绍后知道原来是服务协调员(service coordinator)，专门负责安排各项早期干预服务的。两个人都会说普通话。
会上，心理学家先出示她对杰森的评估报告，并针对杰森的情况做了一些解释。尽管杰森妈妈已经知道杰森确诊为自闭症的结果，眼圈还是忍不住红了。但是她想到这是正式的会议，悄悄把眼眶里的眼泪抹掉了。
服务协调员善解人意地安慰了她，并说明了她的服务安排建议：杰森需要一位行为分析师纠正他的一些行为，每周安排5次，每次2小时，同时安排一位言语病理治疗师帮助杰森的语言发展，每周安排2次，每次30分钟。两种服务都在杰森的家里进行。
由于杰森年满3周岁需要去幼儿园入学，早期干预服务截至杰森3岁结束。到时候会由学区(school district)跟进服务。紧接着，三个人还制定了几个杰森在早期干预服务结束前预计达到的目标。
更重要的是，服务协调员和杰森妈妈确认，杰森所有早期干预费用由保险公司报销，不用杰森的父母承担。美国的人工费用很贵，如果费用由他们两口子承担，这个小家庭的日子肯定没法过了。杰森妈妈松了一口气，签字同意IFSP。杰森的IFSP就正式生效了。
第三个 重要日子
IFSP会议结束后，杰森妈妈大大松了一口气。并且，她很快就接到了一位行为分析师的手机短信和一位言语病理治疗师的电话，和她预约上门服务的时间。2014年6月的一天，行为分析师先上门了。她看上去像一个很会玩的大孩子，带来了很多玩具，吸引杰森加入游戏。
杰森妈妈还从来没有见过行为分析师如何工作，十分好奇地观察着。只见杰森刚开始的时候觉得行为分析师带来的玩具挺新鲜，行为分析师就配合杰森游戏。她解释道，她需要想和杰森建立好的关系。这个阶段杰森看上去很开心。不过，还是能看出杰森一些需要纠正的行为。
比如，他没有配合行为分析师一起玩的概念。比如，这位行为分析师想和杰森玩互相推小球，杰森就是不管不顾地自己玩球不理她。同时，杰森会说的词语十分有限。有一次，行为分析师想让他说一个玩具的名称后再把玩具给他，从而让他有机会学说话，但是杰森不适应，不给就大哭大闹，因为从前妈妈都是怕他哭闹，不要求他说话就把他想要的东西给他。
两个小时很快过去了，行为分析师给妈妈两个建议：多和杰森玩一些互动性的游戏，让他感受到一起游戏的乐趣，如果他总是自己玩，社交技能就会越来越差；同时，尝试让他用语言要东西，这样他会多一些机会说话。如果不要求他说话，他的语言能力很可能不升反降。
杰森妈妈这才知道原来专业人士就是不一样，看上去只是陪玩，里面居然很多门道。每次工作时，行为分析师会记录很多关于杰森行为的数据，行为分析师的目标和教学决策会根据数据做决定，让妈妈感到很放心。
行为分析师使用的数据记录表格
后来，言语病理治疗师也上门了。他也是从和杰森一起玩游戏开始，还模仿杰森的动作，惹得杰森格格笑。这位治疗师记录了杰森已经会发的音，以此为基础，选择对杰森来说比较容易发的音开始教，再慢慢过渡到比较难的音。
他会吸引杰森看自己发音时的口型，并鼓励杰森模仿自己。虽然言语治疗服务的时间短，妈妈觉得也挺有用的。虽然任何人都没有把握能“治愈”自闭症，但是杰森妈妈感到自己至少不是孤军奋战。并且对一些干预方法有了理解后，妈妈觉得自己比刚意识到杰森有自闭症的时候状态好多了。
这就是杰森小朋友和他的家庭接受早期干预服务的故事。不过呀，等杰森满三岁了，他得去上幼儿园，早期干预服务就终止了。那个时候怎么办呢？下次我们再讲讲杰森上幼儿园的故事吧。
后记
自从1975年美国国会通过《残疾儿童教育法案》（Education for All Handicapped Children Act，简称EAHCA），美国的公共教育机构就终止了对残疾学生 [2] 的歧视性待遇。
《残疾儿童教育法案》随后更名为《残疾人教育法案》（Individuals with Disabilities Education Act，简称IDEA），明确了残疾学生[3]有权通过他们的当地学区从3岁到18岁或21岁接受特殊教育服务和其他相关服务。
各州必须为符合条件的残疾学生 [4] 提供符合联邦标准的特殊教育和相关服务，作为接收联邦资金的条件，但初期并未明确规定针对0-3岁儿童的服务。在纽约州，面向3岁以下儿童的早期干预服务始于1993年。
截至2018年8月23日，纽约州卫生局官方网站上公布的关于早期干预服务的数据更新至2012-2013统计年度。根据报告，在该统计年度中，纽约州共有7,240名小朋友及时接受早期干预服务。
这些小朋友都得益于《残疾人教育法案》和它的不断演化、完善。有科学研究表明，对大部分有特殊教育需求的孩子和他们的家庭来说，干预开始的越早，就越有效。早期干预服务无疑是《残疾人教育法案》在完善的过程中取得的一大成就。
[1] 为尊重需要特殊教育服务的小朋友和其他人的隐私，本文中出现的人物使用化名。
[2][3][4]为了表示尊重，现在美国的教育系统已很少使用“残疾”（handicapped/disabled）的字眼，而使用“有特殊需求”的（with special needs）。本文使用“残疾学生”的表达是为了配合美国特殊教育发展早期时的措辞。
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The end
编辑：何意
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