乐见岛专稿|从自救到救人——美国历史学家彭慕兰夫妇如何创造生命的奇迹

Original 乐见岛君乐见岛 2021-11-17

图源 | pixabay

作者 | KAREN NEWELL YOUNG

编译 | Libert

本文约3100字，预计阅读时间10分钟

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编者按： 从起初为了帮助自己的孩子走出自闭症，到成为自闭症家庭获得帮助信息的重要来源，彭慕兰夫妇建立的组织模式，不仅帮助无数自闭症孩子走出困境，还让其家庭的长辈变得更坚强，这一模式也值得尚处在困境中的我们去借鉴和学习。

你能想象到哥哥去世，一对尚幼的双胞胎弟弟偶尔还会问起他们的哥哥，“本杰去哪儿了”的场景么？这听上去不禁令人垂泪。

本杰的画作仍挂在卧室的墙上，书整齐地排在书架上。这对双胞胎或多或少从父母的哭泣声中，知道了本杰的去向。

当这对3岁的孩子在客厅的蹦床上玩耍时，他们的母亲格雷夫斯则翻开了昔日长子的相册。本杰是她三个儿子中最大的一个，15个月前离开了人世，去世前曾患有自闭症。本杰的两个弟弟也一样患有自闭症。

从本杰穿着泳裤的照片，格雷夫斯的目光慢慢转向万圣节那天扮成蝙蝠侠的照片，她道出了五年来这个家庭一直被悲伤笼罩的故事。她的三个孩子都患有自闭症，尽管从概率上讲这几乎不可能，事实却非常残忍。

本杰的离世与他的自闭症无关，因为他似乎正在冲破那堵与外界隔离的厚墙。彭慕兰夫妇虽然悲痛欲绝，希望却促使他们奋力前行。

本杰去世后，彭慕兰夫妇成立了一个组织，如今，该组织已经成为加州南部自闭症儿童家庭信息和服务的重要来源。

自闭症是一种不太为人所知的发展障碍，通常在幼儿三岁前出现，目前儿童自闭症患者的数量正逐年上升。根据美国自闭症协会(Autism Society ofAmerica)的数据，每一万名新生儿中就有15名患有自闭症，男孩患自闭症的几率是女孩的四倍。

许多自闭症儿童开始正常发育，并能逐渐掌握相应年龄段的语言。但接下来，他们的语言学习能力突然停滞，通常长达20个月，然后自闭症的孤僻症状开始出现。

还在蹒跚学步时，本杰就表现出了早熟的早期语言能力，慢慢地，他却开始重复地说一些奇怪的不着边际的短语。最后，他停止了学习新词语并很少说话。虽然他很讨人喜爱，却也变得越来越孤僻。

本杰的妈妈格雷夫斯是一名专门处理有特殊需求案件的律师，爸爸彭慕兰则在加州大学尔湾分校（UCI）担任历史学教授。当他们正在了解本杰的病情和预后时，不料刚学走路的双胞胎孩子也开始表现出一些跟本杰类似的行为。

本杰在五岁半时开始慢慢有了进步，但遗憾的是，不久后却因哮喘药物过敏离开了人世。

“他生命中的最后一个秋天表现非常好，那是他第一次对其他孩子表现出了交往的兴趣。”格雷夫斯说道。

虽然格雷夫斯和彭慕兰在本杰去世前就讨论过成立一个组织，以帮助像他们这样的父母获得关于自闭症的信息，但他们却不知道除了本职工作外，他们还能做些什么。本杰去世后，彭慕兰夫妇成立特殊组织的计划便开始酝酿。

通常，自闭症儿童的家长们会在候诊室匆忙地介绍孩子的病情，并一个个神情绝望地端坐在支持小组的会议上。为了改变这一现状，格雷夫斯和彭慕兰创办了一个名为“自闭症创意教育与社会服务联盟”(Autism Coalitionfor Creative Educational and Social Services，ACCESS)的团体，最初的形式是一群自闭症儿童家长围着餐桌座谈。

其中来自加州科罗纳德尔玛(Corona del Mar) 的弗朗索瓦丝·克伦布(Francoise Klumb)，她的儿子马修(Matthew)今年才四岁，当问到为何决定参与进来时，她回答道：“因为我儿子也患有自闭症，他和本杰在同一个班。我们认为这个组织应该为自闭症儿童做点什么。”

此后，ACCESS吸纳了约200名成员，其中包括一个由23名成员组成的专业顾问委员会。格雷夫斯担任ACCESS主席。她表示，该团体的主要目标是将家庭、专业人士、学生和朋友等组织起来，为自闭症儿童提供强化的的教育和社交服务。

当心理学家在20世纪30年代首次观察到儿童的这种障碍时，他们认为这是由于父母疏远和缺乏沟通造成的。在研究方面，这称得上是一个黑暗时代。

自闭症的主要特征首先表现为语言发育迟缓、对感觉的反应异常以及奇怪的社交方式。有专家们认为，这种障碍的起因是生理上而非心理上的。

圣地亚哥自闭症研究所（Autism ResearchInstitute in San Diego）所长、《婴儿自闭症》(Appleton-Century-Crofts, 1964)一书的作者伯纳德•兰姆兰(Bernard Rimland)说：“目前，自闭症的病因理论主要有：个体具有遗传易感性、免疫系统受损、对食物或化学物质过敏，以及因病毒或其他原因导致的大脑受损等。”

兰姆兰认为自闭症病例正逐年增加。在最近的一篇文章中，他写道，“儿童自闭症的患者的数量显著增加。”

据该研究所的数据显示，1965年至1969年期间，所报告的919例病例中有1%是3岁以下儿童；1994年至1995年期间共有3916例病例报告，其中17%涉及3岁以下儿童。兰姆兰怀疑抗生素使用增加、疫苗接种和污染加剧是导致这一增长的罪魁祸首，目前研究正集中在这些可能的原因上。

有些父母一直认为自己蹒跚学步的孩子发育良好，而一旦诊断出自己孩子患有自闭症，对他们来说无异于晴天霹雳。

“这是我经历过的最艰难的时刻，那种感觉就像我那完美孩子从我身边被带走了，那种感觉就像处于死亡的边缘。”来自加登格罗夫 (GardenGrove)的伊芙琳·科特斯(Evelyn Cortes)说。

克伦布表示，“当儿子马修1994年6月被诊断出患有自闭症时，整个天都塌下来了。完全没有回旋余地。整个家庭都被撕裂了，每位家人都陷入伤心、痛苦和困惑之中。”

她继续说：“最初我丝毫没有察觉，我只是觉得我儿子智力发展有些晚而已。一岁半前他一直很正常，直到一位邻居说他的行为有点像自闭症。”

孩子被查出自闭症的前期行为包括：在摆弄玩具时神情呆滞；用手指无意识地在沙中划来划去；不愿进行社交互动，眼神交流缺失等。

对于父母来说，帮助他们成长中的孩子学会说话、融入家庭和朋友圈需要付出巨大和持续的努力。由于感官障碍，自闭症儿童时刻面临着无数的危险。

“自闭症患者的家庭在情感上承受着巨大的痛苦，”恩西诺自闭症及相关疾病中心（Center for Autismand Related Disorders in Encin）主任、ACCESS顾问多琳·格兰佩什(Doreen Granpeesheh)说道，“由于不知道这种极其令人不安的障碍的病因或内在影响是什么，这在精神上是一种折磨。”

自闭症儿童经常爱发脾气或表现出攻击性，大多数会沉溺于自我刺激的行为，如摇晃、旋转、凝视或拍打双臂。

“他无法和你沟通一天的各种需求。带他去公共场合会很难堪，因为他总爱发脾气，你会觉得其他的父母总是在对你指指点点，就好像家教不好一样。当别人老是盯着你看时，这种感觉真不是滋味，难不成你解释说：‘他神经系统有点问题!’”科特斯说。

确诊后，下一个难题是找到合适的服务，并从保险或负责帮助有特殊需要的儿童的公共机构获得支持。

格雷夫斯说，她和她的丈夫为本杰争取服务进行了艰苦的努力。“我们还好，我是一名处理特殊案件的律师，先生也在UCI任教，但即便对我们来说，要想找到一种很好的治疗方法也很难。许多父母对专业人士毕恭毕敬，而专业人士提供的服务水平其实非常有限。”

大多数专家认为，强化干预是目前最好的治疗方法。但家长们面临的挑战是，如何找到足够多的志愿者或专业人士来陪伴孩子们大部分醒着的时间，以防止他们将自己封闭在孤独的个人世界。为此，彭慕兰夫妇的团体在UCI成立了一项实地研究活动，让学生们通过教育自闭症儿童来获得学分。

该团体还与县教育局合作，为治疗师和家庭成员提供强化行为矫正方法的培训，这个方法被称为离散试验(discrete trials)，由加州大学洛杉矶分校(UCLA)的伊瓦尔•洛瓦亚斯(Ivar Lovaas)等人首创。其中许多项目要求每周进行40小时的强化治疗干预，包括语言训练、言语治疗和精细运动训练。

本杰的父母为了他所做出的努力，让千千万万的自闭症儿童获益，其中就包括了他的两个双胞胎弟弟。

当格雷夫斯和波梅兰兹看着本杰开始进步并愿意接受更多的治疗时，他们开始为双胞胎儿子杰西和大卫也担心了。

格雷夫斯说道：“我们很早就担心杰西了。他没有太多的眼神交流，而且比本杰有更典型的自闭症行为。”据统计，自闭症的兄弟姐妹复发率约为2%。在这对双胞胎2岁前，格雷夫斯和她的丈夫就料到了最坏的情况。

虽然很少有人能完全从自闭症中康复，但ACCESS的成员相信他们可以为孩子们创造更好的生活。