打破偏见，她们在轮椅之上起舞

每年的9月5日被国际脊髓学会定为“国际脊髓损伤关注日”，旨在呼吁各界关注脊髓损伤群体，鼓励更多的脊髓损伤患者突破身体障碍的束缚，通过努力重返社会。

图为国际脊髓损伤关注日LOGO

根据《柳叶刀》发布的最新数据，我国脊髓损伤患者超过370万人，每年新增患者达9万人。由于疾病的复杂性，大多数脊髓损伤者终身要在轮椅上度过，不仅会受到继发性疾病——如尿道感染、肌肉痉挛、褥疮等的长期困扰，还面临着抑郁情绪、社会歧视、无障碍出行等方面的巨大问题，导致其难以融入社会，成为社会的“隐形人”。

值得一提的是，受到自然身体构造和社会刻板印象的影响，女性脊髓损伤患者在日常生活护理、生育和职业发展方面存在更多挑战：她们可能既需要受到照护，同时又是家庭中的照护者；她们可能有着为人母的愿望，却因“残障”的标签被打压；她们可能正在求职、创业的过程中受到歧视，无法实现其自身价值。今天，我们将走进三位脊髓损伤女性的世界，聆听她们如何在艰难的摸索中适应与重建生活，看看她们是如何在轮椅之上打破偏见、奋力前行，又是如何在这个处处“不方便”的世界活出人生的精彩。

图为一名女性坐在轮椅上正要往前滑动

“每天早上起床，

都需要给自己一个信心”

52岁的李阿姨向我们介绍了她作为脊髓损伤患者的平凡的一天。

每天早上起床的第一件事，她会把昨晚的尿片换掉，然后从床上蹭到轮椅上去洗漱。最晚七点钟，她会把早饭做好。吃完饭以后，女儿去上班，她则留在家里洗碗、清理垃圾，如果精神头好的话还会打扫卫生——但也仅限于能够到的地方，或者出去买菜。中午的饭做好后，下午则会相对轻松一些，她会把时间用来阅读、看手机、与朋友聊天。这样的生活好像听起来没什么，但对李阿姨来说，想要像常人一样生活，其背后的艰辛和毅力是人们难以想象的。

20年来，因为坐轮椅导致局部皮肤长期受压，再加上经济条件有限以及看病不便，李阿姨长期受到褥疮困扰。且褥疮反反复复，只要坐的时间一长，她的皮肤就会出现破损甚至感染。每当这个时候，李阿姨就得干完活后立马上药，然后上床躺着，但是躺也不能躺太久，否则就会肌肉萎缩。于是，她需要时刻提醒自己在“躺”和“坐”两种状态中切换。除了褥疮，因为没有条件接受专业的护理知识学习，李阿姨也必须探索适合自己的方式来处理生活中的各种难题，比如如何上下床，如何上厕所、如何做出门前的准备等等。虽然李阿姨现在已经适应了与轮椅共处，但她坦言：“每天这种生活都很难，每天早上起来都要去面对换尿片、上下床、行动不便的这种状态。每一次做事情，心里面都要给自己一个信心，给自己一个定力，才能把它做好。”

图为一名女性坐在轮椅上手上拿着一本书

现如今，李阿姨也正在尝试挑战自己，通过学习专业的护理方法来提升自己的生活质量。她最大的愿望是：“在我这个生命状态中，我想去拥有一些思考的能力。”在李阿姨看来，在混沌的、与身体斗争的过程中，不可或缺的是一颗清醒的头脑和内心的安静。

“为人母”的挑战与抗争

萍萍（化名）正坐在轮椅上，抱着怀中的宝宝笑靥如花。

她与丈夫都是脊髓损伤者，起初两人并没有打算要孩子，考虑到身体状况和经济状况，他们不敢奢望太多，只希望能把自己一生过好。但随着婚后生活趋于稳定，萍萍的心里渐渐萌发出一个甜蜜的愿望——她希望能有一个宝宝，在未来日子里有个牵挂和动力。

让萍萍惊喜的是，自然受孕成功了，她幸运地如愿以偿。但作为一个“残障”妈妈，她也产生了太多顾虑与担忧：孩子会不会像他的爸爸妈妈一样？会不会因为生在这样一个家庭而被别人嘲笑和歧视？会不会因为有这样特殊的父母而变得自卑？幸好产检结果一切顺利，夫妻俩也有信心能把孩子养好，“我不敢说他能成龙成凤，但是成人应该是不成问题”。

图为一名女性坐在轮椅上抱起一个孩子

过了心理上的一关，就要面对漫长的生产之路了。作为“轮椅妈妈”，萍萍要比别人更辛苦。她没法活动，只能在床上躺着，无时无刻不处于难受的状态。同时，就医过程也充满挑战，因为医院无障碍环境建设不完备、医务人员缺乏残障意识和对脊髓损伤女性进行特殊治疗的需要没有得到重视，萍萍在挂号、排队和检查的奔波中身心俱疲。最让萍萍感到不适的，还是社会对于“残障妈妈”的刻板印象和严厉指责。

 “我做检查的时候碰到医生会觉得不可思议，两个坐轮椅的人怎么生小孩。而且会觉得我们宝宝生出来会很可怜，还有其他的医生也觉得，那你们怎么生活呀？你们俩都需要人照顾，你们怎么能生小孩呢？包括我发抖音，评论区一水的都是在说都在骂我们自私，觉得我们不配有孩子。”面对这些质疑和指责，萍萍坚定地说：“我不用管别人怎么说，我的宝宝我自己是知道的，人家又不养他，我会让宝宝幸福、快乐地长大。”

虽然母亲是人们期望女性扮演的主要社会角色之一，但大多数主流社会都否定了“残障女性”胜任母亲角色的可能性。人们不允许残障女性拥有孩子，甚至，会贬低残障女性的母亲身份。为了对抗这些声音，不仅需要“残障妈妈”们的坚强与毅力，更需要我们的社会在观念上、行动上做出改变。

“有了找工作的想法，

就已经很棒了”

笑笑（化名）的工作的有点特别，她既是一位脊髓损伤患者，同时也是一位脊髓损伤护理教育专员。

每天，她会到康复医院里服务像她一样坐轮椅的脊髓损伤朋友们，帮助他们树立正确的护理理念知识。笑笑还会通过分享自身的自理经验，帮助他们重建生活的信心，能够快速顺利地融入到社会当中。现在，笑笑已经入职五年，她打心底里热爱自己的这份职业。

相对其他人而言，笑笑的求职经历较为顺利，笑笑所在的公司也十分体谅残障女性的特殊情况，但并不是所有残障女性都能顺利找到心仪的工作。脊髓损伤女性在职业方面的障碍主要分两点：一是物理环境的障碍——大部分公司都没有所谓的无障碍设施和环境，这会导致她们损失大量就业的选择机会。二是社会的刻板印象，大多数人都认为残障人士无法像正常人那样工作、社交，也自然而然地认为残障女性没有“能力”胜任工作。

图为无障碍门和坡道

虽然无法改变这种外在的、不公正的社会环境，笑笑还是基于个人经验，给出了一些关于求职方面的建议。“首先我觉得，大家有了找工作的想法，就已经很棒了，剩下的就要凭自己的行动力了。”笑笑建议大家要勇敢迈出第一步，勇于投递简历、寻找机会。第二步，笑笑认为向公司开诚布公地谈论个人情况，询问其顾虑并一起解决问题很重要。核心在于，告诉面试官“其实这件事（坐轮椅）没有你想的那么的复杂。一条便携坡道、楼下商场里的无障碍卫生间就足矣。”当然，最重要的还是提升自己的个人能力。笑笑觉得在现代的社会上，越来越看重的是一个人的头脑，而不是体力。“谈吐技巧、背景知识，这些都是能够去说服面试官来去选择你的。而如果一家公司只是因为“残障”而拒绝你，那么说明这家公司就算你去了也没有意义。”

图为一名女性坐在轮椅上工作

结语

三位脊髓损伤女性的故事给我们提供了另一种看世界的视角，关于她们正在经历什么，以及她们又是如何克服种种不便，打破偏见，实现人生价值。在世界脊髓损伤关注日，我们呼吁全社会积极行动，提供包容的社会环境，鼓励和帮助脊髓损伤者突破身体障碍的束缚，重建生活、重返社会、重获幸福。也期待看到更多脊髓损伤女性可以勇敢摆脱社会的二元标签，在生活中、生育中、职业中坚持做自己，成为自己所期待的那个人。

图为一名女性身着正装坐在轮椅上张开双臂

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撰文-奕琦

编辑-如玉

封面图来自“艺起”包容性艺术计划·轮椅行动-身体的痕迹工作坊

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北京市通州区乐益融社会工作事务所（原北京残障姐妹志愿服务队）是一家在北京市通州区民政局的指导下专注于服务残障人士的公益组织。长期关注残障青年的需求,以文化艺术、生活美学等社工服务，生命故事、影像记录等社群研究，就业支持、心理疗愈等能力建设培训为主要形式,为残障人士的社会融合提供专业帮助。同时，也积极投入公众教育与无障碍传播建设。

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