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打破偏见,她们在轮椅之上起舞
每年的9月5日被国际脊髓学会定为“国际脊髓损伤关注日”,旨在呼吁各界关注脊髓损伤群体,鼓励更多的脊髓损伤患者突破身体障碍的束缚,通过努力重返社会。图为国际脊髓损伤关注日LOGO根据《柳叶刀》发布的最新数据,我国脊髓损伤患者超过370万人,每年新增患者达9万人。由于疾病的复杂性,大多数脊髓损伤者终身要在轮椅上度过,不仅会受到继发性疾病——如尿道感染、肌肉痉挛、褥疮等的长期困扰,还面临着抑郁情绪、社会歧视、无障碍出行等方面的巨大问题,导致其难以融入社会,成为社会的“隐形人”。值得一提的是,受到自然身体构造和社会刻板印象的影响,女性脊髓损伤患者在日常生活护理、生育和职业发展方面存在更多挑战:她们可能既需要受到照护,同时又是家庭中的照护者;她们可能有着为人母的愿望,却因“残障”的标签被打压;她们可能正在求职、创业的过程中受到歧视,无法实现其自身价值。今天,我们将走进三位脊髓损伤女性的世界,聆听她们如何在艰难的摸索中适应与重建生活,看看她们是如何在轮椅之上打破偏见、奋力前行,又是如何在这个处处“不方便”的世界活出人生的精彩。图为一名女性坐在轮椅上正要往前滑动“每天早上起床,都需要给自己一个信心”52岁的李阿姨向我们介绍了她作为脊髓损伤患者的平凡的一天。每天早上起床的第一件事,她会把昨晚的尿片换掉,然后从床上蹭到轮椅上去洗漱。最晚七点钟,她会把早饭做好。吃完饭以后,女儿去上班,她则留在家里洗碗、清理垃圾,如果精神头好的话还会打扫卫生——但也仅限于能够到的地方,或者出去买菜。中午的饭做好后,下午则会相对轻松一些,她会把时间用来阅读、看手机、与朋友聊天。这样的生活好像听起来没什么,但对李阿姨来说,想要像常人一样生活,其背后的艰辛和毅力是人们难以想象的。20年来,因为坐轮椅导致局部皮肤长期受压,再加上经济条件有限以及看病不便,李阿姨长期受到褥疮困扰。且褥疮反反复复,只要坐的时间一长,她的皮肤就会出现破损甚至感染。每当这个时候,李阿姨就得干完活后立马上药,然后上床躺着,但是躺也不能躺太久,否则就会肌肉萎缩。于是,她需要时刻提醒自己在“躺”和“坐”两种状态中切换。除了褥疮,因为没有条件接受专业的护理知识学习,李阿姨也必须探索适合自己的方式来处理生活中的各种难题,比如如何上下床,如何上厕所、如何做出门前的准备等等。虽然李阿姨现在已经适应了与轮椅共处,但她坦言:“每天这种生活都很难,每天早上起来都要去面对换尿片、上下床、行动不便的这种状态。每一次做事情,心里面都要给自己一个信心,给自己一个定力,才能把它做好。”图为一名女性坐在轮椅上手上拿着一本书现如今,李阿姨也正在尝试挑战自己,通过学习专业的护理方法来提升自己的生活质量。她最大的愿望是:“在我这个生命状态中,我想去拥有一些思考的能力。”在李阿姨看来,在混沌的、与身体斗争的过程中,不可或缺的是一颗清醒的头脑和内心的安静。“为人母”的挑战与抗争萍萍(化名)正坐在轮椅上,抱着怀中的宝宝笑靥如花。她与丈夫都是脊髓损伤者,起初两人并没有打算要孩子,考虑到身体状况和经济状况,他们不敢奢望太多,只希望能把自己一生过好。但随着婚后生活趋于稳定,萍萍的心里渐渐萌发出一个甜蜜的愿望——她希望能有一个宝宝,在未来日子里有个牵挂和动力。让萍萍惊喜的是,自然受孕成功了,她幸运地如愿以偿。但作为一个“残障”妈妈,她也产生了太多顾虑与担忧:孩子会不会像他的爸爸妈妈一样?会不会因为生在这样一个家庭而被别人嘲笑和歧视?会不会因为有这样特殊的父母而变得自卑?幸好产检结果一切顺利,夫妻俩也有信心能把孩子养好,“我不敢说他能成龙成凤,但是成人应该是不成问题”。图为一名女性坐在轮椅上抱起一个孩子过了心理上的一关,就要面对漫长的生产之路了。作为“轮椅妈妈”,萍萍要比别人更辛苦。她没法活动,只能在床上躺着,无时无刻不处于难受的状态。同时,就医过程也充满挑战,因为医院无障碍环境建设不完备、医务人员缺乏残障意识和对脊髓损伤女性进行特殊治疗的需要没有得到重视,萍萍在挂号、排队和检查的奔波中身心俱疲。最让萍萍感到不适的,还是社会对于“残障妈妈”的刻板印象和严厉指责。